Gute Nachrichten!

Ein Kontrolltermin beim Augenarzt hat gestern ergeben, dass die Beeinträchtigung des Seenerves und des Sehvermögens wieder zurück gegangen ist! Freu!!!

Schock!

Man glaubt es kaum, aber mir sind heute tatsächlich die ersten Lebkuchen im Kaufhaus begegnet oder gibt es die bei Woolworth etwa das ganze Jahr über? Da ich dort nur alle zwei bis drei Jahre bin, kann ich das nicht 100 % ausschließen. Aber ganz ehrlich, bei 30 Grad Celsius Außentemperatur im August muss das doch nun wirklich nicht sein, oder? Vielleicht sollte ich mir ein Beispiel daran nehmen und mich schon einmal um die Weihnachtsgeschenke kümmern, damit es am Ende nicht so hektisch wird ;-)

Ausschlafen!

Da Alex gestern im Stadion war und die Kinder erfahrungsgemäß später einschlafen, wenn ich sie alleine ins Bett bringe, durften sie heute morgen beide ausschlafen. Ich hasse es, wenn ich sie wecken muss, zumal sie dann immer sehr schlecht gelaunt sind. Um 10 Uhr hatte ich einen Termin, so dass ich dann irgendwann doch nervös wurde, als sie so gar nicht aufwachen wollten. Irgendwann gegen neun saß Maya gut gelaunt in ihrem Bett und ploppte mit ihrem Mund, um mir zu erzählen, dass sie noch gar nichts getrunken hätte. Außerdem hätte sie nicht geschlafen, nur gelegen. 10 Minuten später erwachte auch Pepe - und obwohl vermutlich durch Mayas Geplapper wach geworden - auch sichtlich gut gelaunt. Wie schön, wenn ein Morgen so anfängt und nicht gleich mit Geschrei startet. Das vorbereitete Müsli mussten wir dann allerdings doch einpacken für den Verzehr im Kindergarten, sonst wäre es mit dem Zehnuhrtermin nichts mehr geworden. Schien allerdings für beide in Ordnung zu sein. Die Ausgeglichenheit und gute Laune hielt tatsächlich bis zum Insbettbringen am Abend an. Wie schade, dass sie nicht immer ausschlafen können!

Ruhige Nacht

Wie schön. Alle vier haben wir heute nacht durchgeschlafen. Es war sogar so, dass der Fliesenleger uns mit der Türklingel geweckt hat. Die Kinder sind gut gelaunt und puzzeln gemeinsam. Wie wichtig es ist, einfach mal einen normalen Tag zu haben... alle extravaganten Wünsche sind überflüssig, normal ist schon viel wert. Das vergisst man leider viel zu schnell.

Endlich wieder zu Hause!

Hat zwar wieder bis halbfünf gedauert, bis sie uns haben gehen lassen und diesmal ohne Entlassungspapiere, sonst hätte es noch länger gedauert.

Zwischenzeitlich hatte ich Befürchtungen, dass sie uns doch nicht gehen lassen, da der Augentest, den sie heute wiederholt haben, nicht gut ausgefallen ist und auch das Herzecho wohl schlechter ausfiel, als das letzte Mal.

Dass sein rechtes Auge nicht ganz so funktioniert, wie es sollte, kann aber wohl schon immer so gewesen sein und wenn ich es richtig verstanden habe, könne man da auch nicht viel gegen machen. Wir sollen das einfach irgendwann noch einmal kontrollieren lassen.

Und die Sache mit dem Herzen muss natürlich auch beobachtet und kontrolliert werden, es war auch alles noch im Normbereich, aber eben nicht so schön, wie bei der Erstuntersuchung bei unserem ersten Krankenhausaufenthalt.

Jetzt sind wir erst einmal froh, alle wieder daheim zu sein und in unseren eigenen Betten schlafen zu dürfen und ich hoffe, dass uns der Normalitätsalltag bald voll und ganz zurück hat. ;-)

Danke auch noch mal fürs Daumendrücken an alle!

Noch eine Übernachtung!?

Pepe scheint es heute wieder sehr gut zu gehen und vielleicht hat der Spuk wirklich bald ein Ende. Morgen steht noch eine Augenutersuchung an und ich hoffe, dass diese keinen Anlass zum dableiben bietet. Bitte noch mal alle die Daumen drücken, dass dies nun die letzte Übernachtung im Krankenhaus ist und wir morgen endlich wieder nach Hause können.

Power-Maya

Nach einem ganztägigen Kindergartentag, den die Kleine gestern absolvieren musste, ging es mit dem Laufrad nach Hause. Dann kurz in die Spielstraße zu Paul und den Hiller-/Meyerkindern auf der Straße spielen (ohne Mama und Papa), da ich noch mal ins KH zu Pepe musste, wo mein Rad noch stand. Danach noch etwas spielen und Abendbrot essen im Garten und ein anschließendes Bad. Und trotz diesem wirklich anstrengenden Tag für eine Dreijährige, den sie ohne Murren und Meckern mitgemacht hat, kann sie erst gegen 22 Uhr einschlafen. Ich wundere mich immer wieder über dieses Kind. Aufgestanden ist sie heute wie immer früh, aber bis halbacht durfte ich wenigstens schlafen. Und beim Frühstück, als ich unser Hochzeitsbild angesehen habe, hat sie dann erzählt, sie wolle Pepe heiraten. Habe versucht, ihr zu erklären, dass Pepe ihr Bruder sei uns dass das nicht ginge, da hat sie sich für Pavlos entschieden, den fünfjärhige Junge aus der Elefantengruppe, der sich momentan so rührend um sie kümmert. Irgendwie süß! Heute ist sie immerhin schon um halbneun eingschlafen! Vielleicht sollte ich auch besser ins Bett gehen, wer weiß, wann Maya gedenkt aufzustehen.

Ausgeschieden

Dass die deutsche Frauenmannschaft gegen Japan bei der WM ausgeschieden ist, wird Alex Laune vermutlich auch nicht heben. Drücke ich mal die Daumen, dass wenigstens die Nacht ruhig wird!

Station 2, Zimmer 2

Pepe ist seit gestern wieder auf der Bult. Nachdem sie dort auch wieder eine Augenuntersuchung gemacht haben, nur um das Ergebnis der MHH zu bestätigen, wurde doch wieder eine Lumbalpunktion durchgeführt (die dritte innerhalb von drei Wochen), da sie bei den ersten beiden keine Druckmessung durchgeführt haben und die Venenstauung hinterm Auge auch von einem erhöhten Hirndruck stammen könne. Warum die Druckmessung nicht bei einer der letzten beiden Punktionen durchgeführt wurde, verstehe ich alledings nicht, aber der Professor hat mir auch keine Antwort darauf gegeben. Hat nur wieder gesagt, dass er sie durchführen lassen würde, wenn es sein Kind wäre, aber diesen Satz hat er sicherlich in irgendeinem Seminar gelernt und mittlerweile auswendig gelernt und als Standard in seine Ausführungen eingebaut. Er hat mehr oder weniger zugegeben, dass es nun wohl doch nicht das atypische Kawasakisyndrom gewesen ist (und dabei war er sich doch so sicher ;-)), steht aber nach wie vor zu der damals gewählten Therapie mit Immunglobulinen und Aspirin. Ich komme mir irgendwie etwas veralbert vor und gestehe, dass es mir lieber ist, wenn jemand zugibt, dass er einfach nicht weiß, was Pepe hat, so wie es der Stationsarzt Dr. Klusmeier damals getan hat. Ich glaube diese Kawasakidiagnose kam ihm damals auch schon spanisch bzw. japanisch vor, aber da hatte er natürlich nichts mehr zu melden. Und aus irgendeinem Grund halten sie recht hohe Stücke auf diesen Professor Christen und er ist wohl recht bekannt. Das EEG war diesmal völlig normal und das Ergebnis des Hirndruckwassers ist es auch. Eine bereits am Freitag durchgeführte weiterführende Augenuntersuchung muss nun am Montag wiederholt werden, weil die Ergebnisse nicht verwertbar waren. Bedeutet aber wohl auch, dass sie uns vorher nicht nach Hause lassen :-(. Mittlerweile musste er sein Einzelzimmer verlassen und wurde von Zimmer 2 (mit Oskar aus der Mülltonne an der Scheibe) in Zimmer 7 (mit Bibo an der Fensterscheibe) zu Lena verlegt, die ihren Vater dabei hat. Zum Glück übernachtet Alex heute noch einmal, der aber auf Grund der Enge auch nicht begeistert war. Dazu kommt, dass Pepe einfach nicht einschlafen wollte heute und trotz vorhandener Müdigkeit entsprechend schlecht gelaunt war. Er hatte gegen Nachmittag einmal wieder Kopfschmerzen, welche ich aber eher auf ein Tagestief schiebe. Ansonsten ging es ihm seit Freitag wie angekündigt im Grunde ganz gut, aber natürlich haben wir nach den Erfahrungen der letzten Wochen immer ein wenig Angst, dass der gute Zustand nur vorübergehend sein könnte. Ich glaube, dass merkt Pepe auch und versteht es mittlerweile für sich zu nutzen. Wenn ihm was nicht passt, sagt er dann, sein Kopf tue weh. Er hat zu seinen teilweise unausstehlichen Launen, die andererseits nach all den Wochen zumindest ein wenig zu entschuldigen bzw. verständlich sind, heute einen beängstigenden Appetit gezeigt. Eigentlich hatte er den ganzen Tag Hunger. Nach einem frühen Mittagessen mit Tortellini und Roter Grütze mit Vanillesoße, hatte er noch zwei Eis, eine Schale Melone, eine Schale Erdbeeren, eine kleine Schale Heidelbeeren und ein paar Gummibärchen. Gegen halbfünf verlangte er schon nach seinem Abendbrot und bestellte schließlich um 17 Uhr bei der Schwester zwei große Scheiben Brot, eine mit Butter und eine mit Butter und Salami, einen Joghurt und einen Apfel und hat wohl auch alles aufgemumpfelt. Ebenso die beigelegte Gurke, über die er sich zunächst beschwert hatte, da ja nicht bestellt von ihm.

Vielleicht hätten wir nach seiner Spontangesundheilungsankündigung am Donnerstag einfach den Mut zeigen sollen, auf einen erneuten Krakenhausbesuch zu verzichten, aber da hatten wir ja zumindest noch die Hoffnung, abends wieder nach Hause gehen zu dürfen und natürlich möchte ich mir später auch nichts vorwerfen lassen.

Auf die empfohlene Psychotherapie habe ich den Prof. auch angesprochen und ob er wen empfehlen könne, aber das sah er wohl als nicht so dringlich oder notwendig an und hat es abgetan. Ich hingegen glaube, dass nach all den Erfahrungen der letzten Woche es nicht verkehrt für ihn wäre, das Erlebte irgendwie besser verarbeiten zu können. Als der Professor am Freitag zum Gespräch im Zimmer war, ist er beispielsweise ziemlich ausgeflippt und wollte, dass ich ihm vorlese, weil er das ganze Gerede über ihn und seinen Zustand und das, was sie mit ihm vorhaben einfach nicht mehr hören wollte, vermute ich. Und dafür macht er seine Sache wirklich noch gut, wie ich finde, auch wenn er hin und wieder die Schnauze voll hat! Wer nicht!!

MHH versus KKH Bult

Nach einer grausamen Nacht, Pepe hat ungefähr 20 bis 25 mal geschrien, war Alex heute mit Pepe zur Abwechslung mal zur MHH. Wir kennen dort eine Kinderärztin, die anbot vor dem morgigen Tag in der Tagesklinik auf der Bult noch ein paar Tests zu machen. Ergebnis der heutigen Untersuchungen, dass hinter dem rechten Auge eine kleine Blutung gesehen wurde, die auf erhöhten Druck schließen lassen könnte. Entzündungswerte im Blut waren nicht vorhanden. Nun empfehlen sie ein erneutes MRT und ggf. eine erneute Lumbalpunktion. Letztere lehne ich momentan allerdings ab, da ich mir davon keine neuen Erkenntnisse verspreche und ich finde drei solche Punktionen innerhalb dieser Zeit muss nun wirklich nicht sein, zumal mir der Stationsarzt Dr. Klusmeier sagte, dass es drei Wochen dauere bis sich das Hirnwasser wieder nachgebildet hat.
Momentan geht es ihm ganz gut, hat sich allerdings auch wieder einmal heute Morgen nüchtern und dreimal nach dem Besuch in der MHH übergeben müssen. :-(
Außerdem will er zum Geburtstag einen Krökeltisch (in der MHH stand nämlich einer und der hat ihm wohl gefallen). Und neben seinen alten Freunden Line, Sarah und Paul will er Pavlos, Emil, Maximilian und Frederik einladen. Das finde ich wirklich erstaunlich, er scheint die Leute aus seinem Kindergarten ja doch irgendwie zu vermissen und der freche Maximilian, mit dem er sich viel streitet, hatte auch die Idee Muffins für Pepe zu backen. Neben dieser Krankheit scheint momentan wirklich ganz viel in ihm zu arbeiten.

Maya hingegen hat Spaß in der Elefantengruppe. Sie scheint besonders den 5-jährigen Pavlos ins Herz geschlossen zu haben, der sich viel um sie kümmert und zum Abschied noch mal streichelt (wirklich süß). Sie kommt aber auch mit den anderen gut zurecht. Und trotz eines anstrengenden Kindergartentages, quakt sie kurz vor neun noch in ihrem Bettchen. Aus ihrer alten Einrichtung habe ich heute gehört, dass schon wieder zwei Erzieherinnen erkrankt sind und daher nur eine Notgruppe betreut werden kann. Und ich muss zugeben, dass ich froh bin, dass wir schon zum 01.07. wechseln konnten und mir das somit erspart blieb, mal wieder irgendwas zu organisieren oder ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn man es nicht hinbekommt. Bisher macht sich die Maus wirklich sehr gut und ich freue mich, wenn wieder Normalität einkehrt und sie mit Pepe zusammen gehen kann.

Ich selbst habe mich heute auch krankschreiben lassen, weil ich wirklich am Ende meiner Kräfte bin, mich auf nichts konzentrieren kann und heute morgen nach dieser Nacht mit migräneartigen Kopfschmerzen erwacht bin. Nach zwei 400er Iboprofen habe ich dann auch doch auf die Migränetablette zurück gegriffen, die dann endlich gewirkt hat. Alle Freunde und Bekannte sagen, dass ich wirklich fertig aussehen würde (ohne mir zu Nahe treten zu wollen), aber ehrlich gesagt, fühle ich mich auch so und Alex geht es nicht anders.

Mal sehen, ob sie morgen noch was entdecken können, irgendwie habe ich das Gefühl, dass sie doch irgendwas übersehen haben. Ich vermute, Pepe wird nicht begeistert sein morgen schon wieder in die Klinik zu müssen. Er liegt gerade im Bett und erzählt, dass er morgen ganz gesund ist und so ein schöner Tag wird. Vielleicht ist ja ja wirklich endlich auf dem Weg der Besserung?!

Es ist noch nicht vorbei :-(

Es ist so schrecklich mit anzusehen, wie sich Pepe seit der Krankheit verändert bzw. verändert hat und immer noch mit Unwohlsein und Schmerzen qüalt. Wir sind alle am Ende hier. Ich habe das Gefühl, dass die ganze Freude aus ihm entwichen ist und er nur noch Wut und Schmerz in sich hat. Ab und zu lässt er sich zu einem Schmunzeln oder Scherz hinreißen oder er wirkt wieder wie betrunken, wie gestern abend, als er fast schon irre anfing zu lachen, aber meist will er einfach nur liegen und ist unglücklich und sehr unausgeglichen. Momentan liegt er jedenfalls im Bett und schreit und weint und sagt, er hätte so dolle Kopfschmerzen und wir wissen mittlerweile nicht mehr, ob es wirklich so ist oder er uns nur auf Trab hält. Er kommandiert uns sehr viel herum und schreit bei dem kleinsten Anlass. Weder Alex noch ich stehen das noch lange durch. Heute Mittag musste er sich auch wieder ordentlich übergeben und danach schien es ihm eigentlich besser zu gehen. Er hat mit Maya sogar lange gespielt und Blödsinn gemacht, aber vielleicht war das auch schon wieder alles zu viel. Ich habe das Gefühl, dass sich da wirklich irgendwas verändert hat im Kopf und sein Wesen dadurch anders geworden ist. Gestern wollte er mit Maya, die ja nun seit Freitag in "seinen" und nun auch ihren Kindergarten geht unbedingt mitkommen. Die Kinder haben sich gefreut, ihn wieder zu sehen und sind auf ihn zugestürmt. Statt sich zu freuen, war ihm das schon wieder alles viel zu viel und er ist total ausgetickt, hat die Kinder angeschrien und gebrüllt, dass ich mich wirklich erschrocken habe und die anderen Kinder natürlich auch, weil sie das überhaupt nicht verstehen konnten. Das war so schrecklich zu sehen, wie unglücklich und agressiv er plötzlich war und dabei wollte er von sich aus mitkommen mit der Option jederzeit wieder gehen zu können. Aber das hat mir gezeigt, dass er noch lange nicht so weit ist und ich habe auch nur noch geheult, dass sogar seine Erzieherin mitheulen musste. Ich bin dann mit Pepe wieder nach Hause und Maya hat am Zaun gewunken. Hatte erst befürchtet, dass sie dann auch mitkommen will, aber im Gegensatz zu ihrem Bruder ist sie eben sehr gerne im Kindergarten und das, obwohl sie erst den dritten Tag da war. Sie nimmt Kontakt zu allen Kindern und Erzieherinnen auf und scheint sich wirklich wohl zu fühlen. Sie erzählt viel, was sie erlebt und gemacht hat, etwas was Pepe nie gemacht hat und bis heute nicht macht. Er macht ganz viel mit sich selbst aus und kann oft nicht ausdrücken, was ihn eigentlich beängstigt oder ärgert.

Am Montag waren wir mit ihm noch bei einer Ärztin, die zwar manchmal etwas wunderlich ist, aber meiner Schwiegermutter und mir schon geholfen hat, wenn die Schulmedizin versagt hat oder nicht weiter wusste. Jetzt bekommt er für teures Geld noch einen Menge homöopathische Apullen und Mittelchen, aber ich bin mir nicht sicher, ob es anschlägt. Sie sollen in erster Linie wohl gegen die Entzündung wirken, die die Ärztin als nach wie vor vorhanden diagnostiziert hat.
Außerdem hat sie ihm eine Psychotherapie empfohlen, da sie der Meinung ist, dass Pepe den Tod meines Vaters nicht verarbeitet hat und auch der Aufenthalt im Krankenhaus traumatisch für ihn war. Und tatsächlich ruft Opa Ali in letzter Zeit häufig mit dem Spieltelefon hier an. Auch wenn sein Kinderarzt dies nicht als dringlich sieht und dadurch nicht die Ursache dieser unheimlichen Krankheit gefunden wird, hoffe ich, dass es vielleicht hilft, um einen besseren Zugang zu ihm zu finden, auch wenn ich nicht scharf auf weitere Termine bin. Bin gespannt, ob wir überhaupt so schnell einen Platz bekommen. Vielleicht war der Kindergartenwechsel ohne seine Freunde aus der Krabbelgruppe auch einfach zu viel für ihn und dabei hatte ich wirklich das Gefühl, dass er mittlerweile dort angekommen war.

Am Freitag müssen wir nun noch mal in die Tagesklinik auf der Bult, da sie dort auch besorgt sind, dass das Erbrechen und der Kopfschmerz immer noch nicht verschwunden sind. Um 8 Uhr müssen wir da sein (ist eigentlich gar nicht Pepes Zeit) und bis nachmittags soll es dauern. Ich hoffe nur, dass sie uns wieder gehen lassen nach all den Untersuchungen und ihn nicht doch noch dabehalten wollen.

Eigentlich muss ich morgen wieder arbeiten, ich weiß gar nicht, wie ich das auf die Reihe kriegen soll und hoffe, dass ich zumindest für den Freitag Urlaub bekomme, dass Alex das nicht alles alleine durchstehen muss am Freitag im Krankenhaus. Außerdem muss sich ja auch jemand um Maya kümmern, zumindest bringen und abholen. Ich bin wirklich froh, dass Maya sich so schnell eingewöhnt hat und hoffe, dass das auch so bleibt. Die extra für Pepe von den Kindern gebackenen Muffins hat er heute auch nicht haben wollen.

Bin wirklich gespannt, ob sie noch irgendwas finden und rechne aber nicht wirklich damit. Weiß auch nicht, ob ich mir das wünschen sollte, andererseits könnten sie vielleicht dann gezielt gegen die Ursache behandeln, wenn es eine gäbe. Die einmalige Behandlung mit den Immunglobulinen hat übrigens schlappe 1.350,- € gekostet. Hammer, oder? Heute kam nämlich die Rechnung aus dem Krankenhaus. Macht fast ein Drittel der Gesamtkosten des 11-tägigen Aufenthaltes aus, falls da schon alles drin war.

Ich wünsche mir so sehr, dass es Pepe bald wieder richtig gut geht und wir unseren "alten" Pepe zurück haben.

Wellenbewegungen

Trotz der guten Wünsche und nach einem wirklich sehr sehr guten Tag gestern ohne Kopfschmerzen, Erbrechen oder Schwitzanfällen heute Morgen wieder Erbrechen (noch vorm Frühstück) und Kopfschmerzen. Dann gefrühstückt und wieder alles raus. Danach gab es mal wieder eine Vomex, die scheint zu helfen. Er ist sehr müde heute, hält sich hin und wieder den Kopf, aber das Erbrechen ist erst einmal wieder gestillt. Irgendwie blinzelt er zeitweise angestrengt mit den Augen, finde ich. Haben sie vielleicht doch irgendwas übersehen? Ich mache mir ernsthaft Sorgen, auch wenn ich mittlerweile glaube, dass durch die Encephalitis oder Meningitis vermutlich irgendein Brechzentrum im Gehirn in Mitleidenschaft gezogen wurde, welches noch nicht wieder ganz fuktioniert und daher immer wieder diese Rückfälle. Wenn es nicht bald aufhört, werde ich aber doch noch mal zum Arzt mit ihm gehen müssen, auch wenn der vermutlich nicht viel machen kann und wir die Sache einfach aussitzen müssen.
Zur Piratenparty zu Pauls 4. Geburtstag musste Maya heute wieder ohne ihren Pepe gehen :-( .

Wieder fit!

Pepe geht es heute glücklicherweise wieder besser und ich bin so froh, dass wir uns gestern fürs Abwarten entschieden haben und nicht in die Klinik gefahren sind. Ich hoffe, es war nur eine bzw. die letzte Nachwehe seiner Hirnhautentzündung und nun bleibt er so fit, wie heute!

Bilanz des Tages

5 x übergeben! Nach dem letzten Mal aber wieder ordentlich Appetit und Durst gehabt und es ist bisher dringeblieben, eventuell hat das verabreichte Vomex-Zäpfchen da doch etwas genützt.
Jetzt schläft er und war am Ende des Tages zwar etwas schlapp, aber zumindest ganz gut drauf und hatte wohl auch keine Kopfschmerzen aktuell. Hoffe, dass der morgige Tag wieder entspannter aussieht und bin froh, bisher keine Klinik aufgesucht zu haben.

Und Maya hatte heute ihren ersten Kitatag im großen Kindergarten. Hat sie super gemacht. Viel gespielt mit den Kindern (sie hatte ein Spiel mitnehmen wollen, Geißlein versteck dich und das dann tatsächlich mit vier anderen interessierten Kindern gespielt), die Schuhe selbstständig gewechselt und nach draußen zum Klettern gegangen (habe sie plötzlich gar nicht mehr gesehen, nur noch ihre Hausschuhe, die da rumlagen), mit der Erzieherin mitgegangen, einmal zwischendurch auf Toilette gewesen und am Ende wollte sie eigentlich gar nicht weg dort. Wenn das so weiter geht, müssten wir nächste Woche mit der Eingewöhnung durch sein. Schon spannend, wie unterschiedlich Pepe und Maya sich da sind. Die großen Kinder haben sie ziemlich umtüddelt (besonders die vierjährige Britta), war auch witzig mit anzusehen. Montag geht es dann weiter, dann wird sie vermutlich schon mit Mittagessen können. Und ich hoffe, dass Pepe auch bald mit dabei sein kann.

Bitte nicht schon wieder!

Wieder Kopfschmerzen und Erbrechen, diesmal kein Fieber. Bei dem Versuch sein EEG doch noch mal auf Migräneanzeichen untersuchen zu lassen, bin ich bisher leider gescheitert. Stattdessen ruft mich evtl. geich die Aushilfsstationsärztin zurück, die bei seiner Entlassung schon nur so vor Kompetenz gestrotzt hat. Die Oberärztin Frau Dr. Heger war leider schon nicht mehr erreichbar. Und zum Professor direkt wird man als Fußvolk wohl nicht durchgestellt, dabei ist Pepe sogar privat versichert, scheint auch nichts zu nützen. Ich frage mich, für was das viele Geld in Deutschland im Krankenversicherungssystem eigentlich ausgegeben wird? Ich werde heute Nacht Herrn Dr. Klusmeier noch mal auf die Nerven gehen, es muss doch zumindest möglich sein, die Ergebnisse seines EEGs mal zu bekommen, damit ich damit zu einem niedergelassenen Arzt gehen kann, wenn sich die Zuständigen im Krankenhaus damit überfordert fühlen.
Meinem Kinderarzt liegt der Bericht von der Bult übrigens noch nicht vor, dem konnte ich nur telefonisch schildern, wie der momentane Zustand ist. Er sagt, dass uns wohl nichts übrig bleiben würde als wieder in die Klinik zu fahren, wenn es nicht besser wird. Zum Glück scheint die zweite "Kotzattake" (Entschuldigung für die Ausdrucksweise, aber ich empfinde hier momentan einafch alles entsprechend) irgendwie Erleichterung gebracht zu haben und er mumfelt gerade wieder ordentlich. Meine Schwiegermutter sagte, dass sie bei Migräne auch immer nur gegessen hätte, während ich ja eigentlich mehr über der Schüssel hänge. Die anschließende Erleichterung ist mir allerdings gut bekannt. Jetzt klagt er wieder über starke Kopfschmerzen.

Habe ihm ein Schmerzzäpfchen gegeben, was ein paar Minuten später wieder im Klo gelandet ist.
Während Pepe noch tronte, rief die Bult zurück, die eine erneute Einweisung empfahl. Besonders das Nüchternerbrechen sei ungewöhnlich (war aber beim ersten Mal auch). Gleichzeitig schrie Maya, die nun auch ganz dringend musste. Bevor ich sie auf einen Eimer als Kloersatz setzen konnte, ist das erste Pippi schon in der Hose gelandet. Ich könnte wirklich schreien hier. Zur Bult fahre ich heute definitiv nicht, da warte ich ensprechend des Ratschlags meines Kinderarztes erst einmal ab, auch wenn die Ärztin sagte, dass sie heute noch Untersuchungen machen könnten, die am Wochenende nicht möglich sind. Ich dachte, dass wäre ein Krankenhaus?! Wenn es dringlich ist, werden sie wohl auch am Wochenende entsprechend unteruschen können, auch wenn ich mir nicht viel von erneuten Test und Torturen verpreche.

Bitte Daumendrücken, dass wir nicht schon wieder in die Klinik müssen und sich alles von alleine erledigt.

Fahre jetzt erst einmal in die Apotheke noch ein paar Schmerzzäpfchen holen...

Handwerker

So sehr ich mich über die Abkühlung durch den Regen freue, dass das Wasser schon wieder an den Wänden herunterläuft und durch die Wand kommt, ist leider gar nicht erfreulich, um es euphemisch auszudrücken. Der Dachdecker wollte eigentlich um 15 Uhr heute hier sein und hat dann aber um 14:30 Uhr abgesagt, dass er es doch nicht schafft heute! Vielen Dank dafür! Jetzt läuft es literweise an den Wänden herunter und steht schon wieder im Bad. Ich könnte aus der Haut fahren! Letzte Woche hatten sie keine Zeit, da Schützenfest gefeiert werden musste!

Aber egal, was soll ich mich aufregen an unserem fünfjährigen Hochzeitstag, Hauptsache Pepe geht es wieder besser! Und bis auf die Schwitzattacken und seine vermehrten Frechheiten, scheint er fast wieder der "Alte" zu sein. Maya kaspert noch herum oben und kann nicht einschlafen und dabei muss sie doch fit sein für morgen zum Frühlingsfest und an ihrem letzten Tag als Frosch bei den Knirpsen in der Krabbelgruppe. Ab Freitag ist sie dann ein Elefant in Pepes Kindergarten!

Vielen lieben Dank übrigens noch für die Überraschungspäckchen aus Übersee und Süddeutschland, die Pepe, Maya und uns aufgemuntert und nervlich unterstützt haben (der Brownie war übrigens sehr lecker!).

Nachtrag:
Und vielen lieben Dank auch für den gefüllten Überraschungsbrief aus Mellendorf, der Pepe und uns als allererstes Geschenk aufgemuntert hat! Hätte ich fast vergessen zu erwähnen, weil es schon soooo lange her ist ;-)

Danke auch an seine Tante Elke, die hier, glaube ich, nie liest, aber auch mit einer Aufmuterungstüte vorbei kam und frischen Kaffee für mich dabei hatte! (Leider war Alex zu dem Zeitpunkt gerade da, wie ärgerlich.)

Und danke an die "Hillermeyers" für das tolle Geschenkpaket und danke für die vielen Mails von seiner Erzieherin Claudi und die vielen selbstgemalten Bilder aus der Kita und auch von Sarah und Louis.

Ich hoffe, dass ich keinen vergessen habe und will einfach noch mal allen für die vielen Wünsche und die Unterstützng danken, besonders auch meiner Schwiegermutter, die die ein oder andere Ablösestunde im Krankenhaus übernommen hat, um Pepe bei Laune zu halten.

DANKE!

Wir sind wieder zu Hause und warum ich Krankenhäuser hasse!

Nachdem wir heute acht Stunden im Krankenhaus auf Pepes Entlassungsbericht gewartet haben, sind wir endlich wieder daheim!

Die Nacht war ruhig, Pepe bekam gegen Mitternacht noch einmal seine hochdosierte Aspirinration. Einmal hat der Überwachungsmonitor Alarm gegeben, warum weiß ich nicht.

Gegen halbneun/neun ist Pepe recht schlecht gelaunt erwacht. Irgendwann hatte er sich gerappelt und wollte mit dem Luftballon spielen.

Gegen 10 Uhr kam dann endlich die diensthabende Ärztin, die ich zuvor noch nie gesehen hatte und gehetzt erzählte, dass sie ja nun die Papiere noch fertig machen müsse. Alles Weitere würde ich dann erfahren und eventuelle Fragen könne ich auch dann stellen, das mache ja jetzt keinen Sinn. Ohne Pepe irgendwie zu untersuchen, verließ sie den Raum wieder.

Wir vertrieben uns den Tag mit Memory, Ballspielen, ein bisschen mit dem Rollstuhl umher fahren und Fernsehen, deutlich mehr, als was sonst erlaubt ist. Bücherlesen wollte Pepe nicht, wobei er das sonst immer so gerne gemacht hat. Und Schokolade mag er momentan auch nicht mehr, sagt er.

Gegen 16 Uhr kam dann die gleiche Ärztin endich mit den Papieren, war aber wieder sehr gehetzt und ein Abschlussgespräch würde ich das nicht nennen. Ich sagte, dass ich schon noch ein paar Fragen hätte, die sie mir im Schnelldurchlauf mehr schlecht als recht versuchte zu beantworten und nach zwei Minuten war sie auch schon wieder weg. Angesehen hat sie sich Pepe auch diesmal nicht.

Nachdem ich mir dann die Zeit nahm, die Papiere durchzulesen, da ich auf meine Schwiegermutter wartete, die uns abholen wollte und die letzten Tage ebenfalls diverse Stunden als Ablöse im Krankenhaus verbringen musste, habe ich mich ziemlich aufgeregt. Ein nicht unbeachtlicher Teil entsprach nicht dem, was passiert bzw. verabreicht wurde und auch die Tatsache, dass das EEG doch Auffälligkeiten zeigte, erfuhr ich das erste Mal hieraus. Aus der angeblichen atypischen Lungenentzündung, die der Grund für die fünftägige Doxycyclingabe war, ist mittlerweile eine Bronchitis geworden, ich vermute auch eine atypische. Ganz sicher sei sich der Professor bei der Diagnose atypisches Kawasakisyndrom, so dass Pepe nun sechs Wochen lang weiterhin Aspirin bekommt und zweimal zur Herzkontrolle muss. Ich bin mir da weniger sicher und halte eine virale Ursache nach wie vor für möglich, aber ich bin natürlich auch kein Professor und vielleicht sollte nach den vielen Fehlvermutungen vorher mit entsprechend falscher Therapie ja mal ein Treffer dabei sein ;-) .

Warum ich allerdings acht Stunden mit einem Vierjährigen auf diese Papiere warten musste, die auf Nachfrage wohl noch überarbeitet werden müssen (diesen Hinweis habe ich in dem zweiminütigem "Abschlussgespräch" zwischen Tür und Angel wohl überhört, so dass ich wieder eine Dreiviertelstunde warten musste, bis mir das noch einmal von dieser ahnungslosen Ärztin widerwillig erklärt wurde, die ja dummerweise nur die Papiere fertig machen musste und eigentlich von nichts eine Ahnung hat), habe ich nicht verstanden. Die überarbeitete Version bekommt dann auch nur mein Kinderarzt, da es leider nicht möglich sei, mir diese auch zu schicken. Da würde auch ein Vermerk in den Akten nichts nützen. Ich hatte sogar angeboten, dass Porto für den Brief zu hinterlassen. Eine Kopie der Krankenakte wurde mir ebenfalls versagt.
Immehin haben wir auf Nachfragen doch noch ein Privatrezept für das Aspirin bekommen, sonst hätte ich noch zum Kinderarzt düsen müssen. Dies hat die Ärztin aber auch nur sehr skeptisch an uns weitergeben, nach dem Motto, versuchen sie es halt damit. Wenn ich gewusst hätte, dass es nur 2,56 € kostet, hätte ich mir die Bitte um das Rezept erspart.
Außerdem hätte die Wartezeit heute auch sehr gut für die empfohlene Augennachkontrolle genutzt werden können, aber das hätte den logistischen Aufwand wohl überstiegen. Auf das Laborergebnis bzgl. der Mykoplasmen warte ich übrigens heute noch, aber eigentlich kenne ich es ja auch so.
Immerhin habe ich erfahren, dass Pepe wohl irgendwann mal Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt haben muss (muss allerdings schon eine Weile her sein, da der aktute Befund auf Epstein-Barr-Virus negativ war).

Wenn ich mir überlege, was alles getestet und auf Verdacht therapiert wurde, dann wird mir ganz schlecht, was der kleine Kerl nun alles zu entgiften hat. Seit neuestem schwitzt er an den Füßen, den Händen und der Stirn leicht, keine Ahnung, ob das Nebenwirkungen der Medikamente sind, das war jedenfalls vorher nicht der Fall bei ihm.

Die meisten der Ärzte und Schwstern waren auch wirklich ganz nett, aber dieses Abfertigungsgespräch heute, ging gar nicht, da hätten wir nicht so ewig drauf warten müssen und ich überlege ernsthaft noch einmal einen Gespächstermin mit dem Stationsarzt Dr. Klusmeier einzufordern, auch wenn dies vermutlich nicht viel bringt. Zumindest vermittelte er nie einen so gehetzten und genervten Eindruck, sondern nahm sich in der Regel die Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Oder besser noch mit dem Chefarzt Prof. Dr. Christen, der sich so sicher ist, dass es Kawasaki war/ist, vielleicht könnte der meine vielen Fragezeichen und Bedenken zerstreuen?

Egal, was es am Ende war, jetzt muss der kleine Kerl erst einmal wieder aufgepeppelt werden und wir sind alle froh, endlich wieder zu Hause zu sein!

Und mir ist mal wieder bewusst geworden, warum ich Krankenhäuser nicht mag und sie wirklich nur in der allergrößten Not aufsuchen sollte. Mein Vater mochte übrigens auch keine Krankenhäuser und ich kann gut verstehen, warum!

Euch da draußen an dieser Stelle (falls ihr bis zu Ende gelesen habt) noch einmal ganz lieben Dank für die große Unterstützung und mentale Aufbauhilfe!

Es geht bergauf!

Die Ärztin hat heute bei der Visite wohl gesagt, wenn es so weitergeht, könnten wir morgen evtl. über eine Entlassung diskutieren. Was auch immer das heißen mag?! :-) Da ich diejenige bin, die heute übernachten wird, werde ich versuchen mächtig zu diskutieren! ;-)

Heute Morgen mussten sie ihn um 9 Uhr wohl wecken, weil er seine Aspirinportion bekommen sollte, das fand er gar nicht lustig. Die Ärztin hat versucht ihn wachzukitzeln, aber Pepe hat ihre Hand immer wieder weggeschlagen. Mittlerweile ist er wohl gut drauf, sagt Alex!

Werde erst einmal sein Bett hier frisch überziehen und versuchen, mir nicht zu sehr Hoffnung zu machen, dass er vielleicht morgen schon nach Hause darf?!

Ein Hoffnungsschimmer?

Nach einer relativ ruhigen Nacht ohne ständige Medikamente (wenn auch nicht ganz ohne) hat Pepe heute bis halb zehn geschlafen und fühlte sich recht kühl an der Stirn an. Das Thermometer, das später kam (netterweise haben die Schwestern Pepes verlängerte Nachtruht sehr schön beachtet), zeigte 36.8 und auf Papas Anfrage war die Temperatur auch in der Nacht normal gewesen.
Er machte heute auch einen recht stabilen Eindruck, hatte richtig Frühstückshunger und war ziemlich frech. Die Ärztin kam mit einem strahlenden Lachen herein und schien sehr zuversichtlich. Nach den letzten Wochen mag man uns verzeihen, wenn Pepes Eltern zwar undendlich froh, aber keinesfalls komplett beruhigt sind. Jetzt, am Nachmittag ist er immer noch frech. Wenn er sich im Bett aufrichtet, kommt er zwar schnell ins Schwitzen, aber dass der Kreislauf nach 2 Wochen liegen und etlichen Litern Medikation einigermaßen wackelig ist, sollte man ihm natürlich auch gönnen.

Wir hoffen vorsichtig und wünschen uns so sehr, dass wir den Sorgenpegel auch bald erheblich herunterfahren können.

"Maya fängt mit M an und Käsebrötchen fängt mit Käse an"

Maya quatscht und kommentiert ununterbrochen. Während sie sich in ihrer frühen Lebensanfangsphase eher zurückhaltend zeigte, kann sie mittlerweile kaum mehr ruhig sein. Ich finde die Sprache so witzig, wenn sie sagt: "Ich habe das aufgesst" und Ähnliches. Sie spielt und spricht viel mit ihrer Puppe und möchte Pepe gerne das Hasenbuch vorlesen, wenn er wieder da ist.
Außerdem fällt Opa Ali bald aus seiner Wolke, wenn die Sonne scheint und er wieder gesund ist und muss dann aber aufpassen, dass er nicht von den Autos überfahren wird und daher schnell weglaufen. "Guck mal Mama", "guck mal Papa", was ich gemalt, gemacht oder gebaut habe oder was Sophie (ihre Puppe) gemacht hat. Könnte doch nur unser Pepe auch wieder hier sein!
Die Therapie schlägt meines Erachtens nicht wirklich an. Er war zwar zeitweise gut drauf heute, was aber doch genauso gut am Aspirin gelegen haben könnte. Als ich ging und der Papa zur Nachtablöse kam, war er sehr schlapp und hatte schon wieder Fieber. Und diese Wellenbewegungen haben wir im Grunde seit gut zwei Wochen! Immerhin übergibt er sich nicht mehr! Werde erst mal Maya ins Bett bringen: "Mama, ich bin ein Baby!", zeigt aufs Notebook und sagt: "Hier gibt es auch Barbapapa drin, wie ein Fernsehen!"Jetzt geht sie gerade und macht Sophies Zahnbürste fertig, werde wohl besser mal hinterher gehen.