So sehr ich mich über die Abkühlung durch den Regen freue, dass das Wasser schon wieder an den Wänden herunterläuft und durch die Wand kommt, ist leider gar nicht erfreulich, um es euphemisch auszudrücken. Der Dachdecker wollte eigentlich um 15 Uhr heute hier sein und hat dann aber um 14:30 Uhr abgesagt, dass er es doch nicht schafft heute! Vielen Dank dafür! Jetzt läuft es literweise an den Wänden herunter und steht schon wieder im Bad. Ich könnte aus der Haut fahren! Letzte Woche hatten sie keine Zeit, da Schützenfest gefeiert werden musste!
Aber egal, was soll ich mich aufregen an unserem fünfjährigen Hochzeitstag, Hauptsache Pepe geht es wieder besser! Und bis auf die Schwitzattacken und seine vermehrten Frechheiten, scheint er fast wieder der "Alte" zu sein. Maya kaspert noch herum oben und kann nicht einschlafen und dabei muss sie doch fit sein für morgen zum Frühlingsfest und an ihrem letzten Tag als Frosch bei den Knirpsen in der Krabbelgruppe. Ab Freitag ist sie dann ein Elefant in Pepes Kindergarten!
Vielen lieben Dank übrigens noch für die Überraschungspäckchen aus Übersee und Süddeutschland, die Pepe, Maya und uns aufgemuntert und nervlich unterstützt haben (der Brownie war übrigens sehr lecker!).
Nachtrag:
Und vielen lieben Dank auch für den gefüllten Überraschungsbrief aus Mellendorf, der Pepe und uns als allererstes Geschenk aufgemuntert hat! Hätte ich fast vergessen zu erwähnen, weil es schon soooo lange her ist ;-)
Danke auch an seine Tante Elke, die hier, glaube ich, nie liest, aber auch mit einer Aufmuterungstüte vorbei kam und frischen Kaffee für mich dabei hatte! (Leider war Alex zu dem Zeitpunkt gerade da, wie ärgerlich.)
Und danke an die "Hillermeyers" für das tolle Geschenkpaket und danke für die vielen Mails von seiner Erzieherin Claudi und die vielen selbstgemalten Bilder aus der Kita und auch von Sarah und Louis.
Ich hoffe, dass ich keinen vergessen habe und will einfach noch mal allen für die vielen Wünsche und die Unterstützng danken, besonders auch meiner Schwiegermutter, die die ein oder andere Ablösestunde im Krankenhaus übernommen hat, um Pepe bei Laune zu halten.
DANKE!
Mittwoch, 29. Juni 2011
Montag, 27. Juni 2011
Wir sind wieder zu Hause und warum ich Krankenhäuser hasse!
Nachdem wir heute acht Stunden im Krankenhaus auf Pepes Entlassungsbericht gewartet haben, sind wir endlich wieder daheim!
Die Nacht war ruhig, Pepe bekam gegen Mitternacht noch einmal seine hochdosierte Aspirinration. Einmal hat der Überwachungsmonitor Alarm gegeben, warum weiß ich nicht.
Gegen halbneun/neun ist Pepe recht schlecht gelaunt erwacht. Irgendwann hatte er sich gerappelt und wollte mit dem Luftballon spielen.
Gegen 10 Uhr kam dann endlich die diensthabende Ärztin, die ich zuvor noch nie gesehen hatte und gehetzt erzählte, dass sie ja nun die Papiere noch fertig machen müsse. Alles Weitere würde ich dann erfahren und eventuelle Fragen könne ich auch dann stellen, das mache ja jetzt keinen Sinn. Ohne Pepe irgendwie zu untersuchen, verließ sie den Raum wieder.
Wir vertrieben uns den Tag mit Memory, Ballspielen, ein bisschen mit dem Rollstuhl umher fahren und Fernsehen, deutlich mehr, als was sonst erlaubt ist. Bücherlesen wollte Pepe nicht, wobei er das sonst immer so gerne gemacht hat. Und Schokolade mag er momentan auch nicht mehr, sagt er.
Gegen 16 Uhr kam dann die gleiche Ärztin endich mit den Papieren, war aber wieder sehr gehetzt und ein Abschlussgespräch würde ich das nicht nennen. Ich sagte, dass ich schon noch ein paar Fragen hätte, die sie mir im Schnelldurchlauf mehr schlecht als recht versuchte zu beantworten und nach zwei Minuten war sie auch schon wieder weg. Angesehen hat sie sich Pepe auch diesmal nicht.
Nachdem ich mir dann die Zeit nahm, die Papiere durchzulesen, da ich auf meine Schwiegermutter wartete, die uns abholen wollte und die letzten Tage ebenfalls diverse Stunden als Ablöse im Krankenhaus verbringen musste, habe ich mich ziemlich aufgeregt. Ein nicht unbeachtlicher Teil entsprach nicht dem, was passiert bzw. verabreicht wurde und auch die Tatsache, dass das EEG doch Auffälligkeiten zeigte, erfuhr ich das erste Mal hieraus. Aus der angeblichen atypischen Lungenentzündung, die der Grund für die fünftägige Doxycyclingabe war, ist mittlerweile eine Bronchitis geworden, ich vermute auch eine atypische. Ganz sicher sei sich der Professor bei der Diagnose atypisches Kawasakisyndrom, so dass Pepe nun sechs Wochen lang weiterhin Aspirin bekommt und zweimal zur Herzkontrolle muss. Ich bin mir da weniger sicher und halte eine virale Ursache nach wie vor für möglich, aber ich bin natürlich auch kein Professor und vielleicht sollte nach den vielen Fehlvermutungen vorher mit entsprechend falscher Therapie ja mal ein Treffer dabei sein ;-) .
Warum ich allerdings acht Stunden mit einem Vierjährigen auf diese Papiere warten musste, die auf Nachfrage wohl noch überarbeitet werden müssen (diesen Hinweis habe ich in dem zweiminütigem "Abschlussgespräch" zwischen Tür und Angel wohl überhört, so dass ich wieder eine Dreiviertelstunde warten musste, bis mir das noch einmal von dieser ahnungslosen Ärztin widerwillig erklärt wurde, die ja dummerweise nur die Papiere fertig machen musste und eigentlich von nichts eine Ahnung hat), habe ich nicht verstanden. Die überarbeitete Version bekommt dann auch nur mein Kinderarzt, da es leider nicht möglich sei, mir diese auch zu schicken. Da würde auch ein Vermerk in den Akten nichts nützen. Ich hatte sogar angeboten, dass Porto für den Brief zu hinterlassen. Eine Kopie der Krankenakte wurde mir ebenfalls versagt.
Immehin haben wir auf Nachfragen doch noch ein Privatrezept für das Aspirin bekommen, sonst hätte ich noch zum Kinderarzt düsen müssen. Dies hat die Ärztin aber auch nur sehr skeptisch an uns weitergeben, nach dem Motto, versuchen sie es halt damit. Wenn ich gewusst hätte, dass es nur 2,56 € kostet, hätte ich mir die Bitte um das Rezept erspart.
Außerdem hätte die Wartezeit heute auch sehr gut für die empfohlene Augennachkontrolle genutzt werden können, aber das hätte den logistischen Aufwand wohl überstiegen. Auf das Laborergebnis bzgl. der Mykoplasmen warte ich übrigens heute noch, aber eigentlich kenne ich es ja auch so.
Immerhin habe ich erfahren, dass Pepe wohl irgendwann mal Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt haben muss (muss allerdings schon eine Weile her sein, da der aktute Befund auf Epstein-Barr-Virus negativ war).
Wenn ich mir überlege, was alles getestet und auf Verdacht therapiert wurde, dann wird mir ganz schlecht, was der kleine Kerl nun alles zu entgiften hat. Seit neuestem schwitzt er an den Füßen, den Händen und der Stirn leicht, keine Ahnung, ob das Nebenwirkungen der Medikamente sind, das war jedenfalls vorher nicht der Fall bei ihm.
Die meisten der Ärzte und Schwstern waren auch wirklich ganz nett, aber dieses Abfertigungsgespräch heute, ging gar nicht, da hätten wir nicht so ewig drauf warten müssen und ich überlege ernsthaft noch einmal einen Gespächstermin mit dem Stationsarzt Dr. Klusmeier einzufordern, auch wenn dies vermutlich nicht viel bringt. Zumindest vermittelte er nie einen so gehetzten und genervten Eindruck, sondern nahm sich in der Regel die Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Oder besser noch mit dem Chefarzt Prof. Dr. Christen, der sich so sicher ist, dass es Kawasaki war/ist, vielleicht könnte der meine vielen Fragezeichen und Bedenken zerstreuen?
Egal, was es am Ende war, jetzt muss der kleine Kerl erst einmal wieder aufgepeppelt werden und wir sind alle froh, endlich wieder zu Hause zu sein!
Und mir ist mal wieder bewusst geworden, warum ich Krankenhäuser nicht mag und sie wirklich nur in der allergrößten Not aufsuchen sollte. Mein Vater mochte übrigens auch keine Krankenhäuser und ich kann gut verstehen, warum!
Euch da draußen an dieser Stelle (falls ihr bis zu Ende gelesen habt) noch einmal ganz lieben Dank für die große Unterstützung und mentale Aufbauhilfe!
Die Nacht war ruhig, Pepe bekam gegen Mitternacht noch einmal seine hochdosierte Aspirinration. Einmal hat der Überwachungsmonitor Alarm gegeben, warum weiß ich nicht.
Gegen halbneun/neun ist Pepe recht schlecht gelaunt erwacht. Irgendwann hatte er sich gerappelt und wollte mit dem Luftballon spielen.
Gegen 10 Uhr kam dann endlich die diensthabende Ärztin, die ich zuvor noch nie gesehen hatte und gehetzt erzählte, dass sie ja nun die Papiere noch fertig machen müsse. Alles Weitere würde ich dann erfahren und eventuelle Fragen könne ich auch dann stellen, das mache ja jetzt keinen Sinn. Ohne Pepe irgendwie zu untersuchen, verließ sie den Raum wieder.
Wir vertrieben uns den Tag mit Memory, Ballspielen, ein bisschen mit dem Rollstuhl umher fahren und Fernsehen, deutlich mehr, als was sonst erlaubt ist. Bücherlesen wollte Pepe nicht, wobei er das sonst immer so gerne gemacht hat. Und Schokolade mag er momentan auch nicht mehr, sagt er.
Gegen 16 Uhr kam dann die gleiche Ärztin endich mit den Papieren, war aber wieder sehr gehetzt und ein Abschlussgespräch würde ich das nicht nennen. Ich sagte, dass ich schon noch ein paar Fragen hätte, die sie mir im Schnelldurchlauf mehr schlecht als recht versuchte zu beantworten und nach zwei Minuten war sie auch schon wieder weg. Angesehen hat sie sich Pepe auch diesmal nicht.
Nachdem ich mir dann die Zeit nahm, die Papiere durchzulesen, da ich auf meine Schwiegermutter wartete, die uns abholen wollte und die letzten Tage ebenfalls diverse Stunden als Ablöse im Krankenhaus verbringen musste, habe ich mich ziemlich aufgeregt. Ein nicht unbeachtlicher Teil entsprach nicht dem, was passiert bzw. verabreicht wurde und auch die Tatsache, dass das EEG doch Auffälligkeiten zeigte, erfuhr ich das erste Mal hieraus. Aus der angeblichen atypischen Lungenentzündung, die der Grund für die fünftägige Doxycyclingabe war, ist mittlerweile eine Bronchitis geworden, ich vermute auch eine atypische. Ganz sicher sei sich der Professor bei der Diagnose atypisches Kawasakisyndrom, so dass Pepe nun sechs Wochen lang weiterhin Aspirin bekommt und zweimal zur Herzkontrolle muss. Ich bin mir da weniger sicher und halte eine virale Ursache nach wie vor für möglich, aber ich bin natürlich auch kein Professor und vielleicht sollte nach den vielen Fehlvermutungen vorher mit entsprechend falscher Therapie ja mal ein Treffer dabei sein ;-) .
Warum ich allerdings acht Stunden mit einem Vierjährigen auf diese Papiere warten musste, die auf Nachfrage wohl noch überarbeitet werden müssen (diesen Hinweis habe ich in dem zweiminütigem "Abschlussgespräch" zwischen Tür und Angel wohl überhört, so dass ich wieder eine Dreiviertelstunde warten musste, bis mir das noch einmal von dieser ahnungslosen Ärztin widerwillig erklärt wurde, die ja dummerweise nur die Papiere fertig machen musste und eigentlich von nichts eine Ahnung hat), habe ich nicht verstanden. Die überarbeitete Version bekommt dann auch nur mein Kinderarzt, da es leider nicht möglich sei, mir diese auch zu schicken. Da würde auch ein Vermerk in den Akten nichts nützen. Ich hatte sogar angeboten, dass Porto für den Brief zu hinterlassen. Eine Kopie der Krankenakte wurde mir ebenfalls versagt.
Immehin haben wir auf Nachfragen doch noch ein Privatrezept für das Aspirin bekommen, sonst hätte ich noch zum Kinderarzt düsen müssen. Dies hat die Ärztin aber auch nur sehr skeptisch an uns weitergeben, nach dem Motto, versuchen sie es halt damit. Wenn ich gewusst hätte, dass es nur 2,56 € kostet, hätte ich mir die Bitte um das Rezept erspart.
Außerdem hätte die Wartezeit heute auch sehr gut für die empfohlene Augennachkontrolle genutzt werden können, aber das hätte den logistischen Aufwand wohl überstiegen. Auf das Laborergebnis bzgl. der Mykoplasmen warte ich übrigens heute noch, aber eigentlich kenne ich es ja auch so.
Immerhin habe ich erfahren, dass Pepe wohl irgendwann mal Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt haben muss (muss allerdings schon eine Weile her sein, da der aktute Befund auf Epstein-Barr-Virus negativ war).
Wenn ich mir überlege, was alles getestet und auf Verdacht therapiert wurde, dann wird mir ganz schlecht, was der kleine Kerl nun alles zu entgiften hat. Seit neuestem schwitzt er an den Füßen, den Händen und der Stirn leicht, keine Ahnung, ob das Nebenwirkungen der Medikamente sind, das war jedenfalls vorher nicht der Fall bei ihm.
Die meisten der Ärzte und Schwstern waren auch wirklich ganz nett, aber dieses Abfertigungsgespräch heute, ging gar nicht, da hätten wir nicht so ewig drauf warten müssen und ich überlege ernsthaft noch einmal einen Gespächstermin mit dem Stationsarzt Dr. Klusmeier einzufordern, auch wenn dies vermutlich nicht viel bringt. Zumindest vermittelte er nie einen so gehetzten und genervten Eindruck, sondern nahm sich in der Regel die Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Oder besser noch mit dem Chefarzt Prof. Dr. Christen, der sich so sicher ist, dass es Kawasaki war/ist, vielleicht könnte der meine vielen Fragezeichen und Bedenken zerstreuen?
Egal, was es am Ende war, jetzt muss der kleine Kerl erst einmal wieder aufgepeppelt werden und wir sind alle froh, endlich wieder zu Hause zu sein!
Und mir ist mal wieder bewusst geworden, warum ich Krankenhäuser nicht mag und sie wirklich nur in der allergrößten Not aufsuchen sollte. Mein Vater mochte übrigens auch keine Krankenhäuser und ich kann gut verstehen, warum!
Euch da draußen an dieser Stelle (falls ihr bis zu Ende gelesen habt) noch einmal ganz lieben Dank für die große Unterstützung und mentale Aufbauhilfe!
Sonntag, 26. Juni 2011
Es geht bergauf!
Die Ärztin hat heute bei der Visite wohl gesagt, wenn es so weitergeht, könnten wir morgen evtl. über eine Entlassung diskutieren. Was auch immer das heißen mag?! :-) Da ich diejenige bin, die heute übernachten wird, werde ich versuchen mächtig zu diskutieren! ;-)
Heute Morgen mussten sie ihn um 9 Uhr wohl wecken, weil er seine Aspirinportion bekommen sollte, das fand er gar nicht lustig. Die Ärztin hat versucht ihn wachzukitzeln, aber Pepe hat ihre Hand immer wieder weggeschlagen. Mittlerweile ist er wohl gut drauf, sagt Alex!
Werde erst einmal sein Bett hier frisch überziehen und versuchen, mir nicht zu sehr Hoffnung zu machen, dass er vielleicht morgen schon nach Hause darf?!
Heute Morgen mussten sie ihn um 9 Uhr wohl wecken, weil er seine Aspirinportion bekommen sollte, das fand er gar nicht lustig. Die Ärztin hat versucht ihn wachzukitzeln, aber Pepe hat ihre Hand immer wieder weggeschlagen. Mittlerweile ist er wohl gut drauf, sagt Alex!
Werde erst einmal sein Bett hier frisch überziehen und versuchen, mir nicht zu sehr Hoffnung zu machen, dass er vielleicht morgen schon nach Hause darf?!
Samstag, 25. Juni 2011
Ein Hoffnungsschimmer?
Nach einer relativ ruhigen Nacht ohne ständige Medikamente (wenn auch nicht ganz ohne) hat Pepe heute bis halb zehn geschlafen und fühlte sich recht kühl an der Stirn an. Das Thermometer, das später kam (netterweise haben die Schwestern Pepes verlängerte Nachtruht sehr schön beachtet), zeigte 36.8 und auf Papas Anfrage war die Temperatur auch in der Nacht normal gewesen.
Er machte heute auch einen recht stabilen Eindruck, hatte richtig Frühstückshunger und war ziemlich frech. Die Ärztin kam mit einem strahlenden Lachen herein und schien sehr zuversichtlich. Nach den letzten Wochen mag man uns verzeihen, wenn Pepes Eltern zwar undendlich froh, aber keinesfalls komplett beruhigt sind. Jetzt, am Nachmittag ist er immer noch frech. Wenn er sich im Bett aufrichtet, kommt er zwar schnell ins Schwitzen, aber dass der Kreislauf nach 2 Wochen liegen und etlichen Litern Medikation einigermaßen wackelig ist, sollte man ihm natürlich auch gönnen.
Wir hoffen vorsichtig und wünschen uns so sehr, dass wir den Sorgenpegel auch bald erheblich herunterfahren können.
Er machte heute auch einen recht stabilen Eindruck, hatte richtig Frühstückshunger und war ziemlich frech. Die Ärztin kam mit einem strahlenden Lachen herein und schien sehr zuversichtlich. Nach den letzten Wochen mag man uns verzeihen, wenn Pepes Eltern zwar undendlich froh, aber keinesfalls komplett beruhigt sind. Jetzt, am Nachmittag ist er immer noch frech. Wenn er sich im Bett aufrichtet, kommt er zwar schnell ins Schwitzen, aber dass der Kreislauf nach 2 Wochen liegen und etlichen Litern Medikation einigermaßen wackelig ist, sollte man ihm natürlich auch gönnen.
Wir hoffen vorsichtig und wünschen uns so sehr, dass wir den Sorgenpegel auch bald erheblich herunterfahren können.
Freitag, 24. Juni 2011
"Maya fängt mit M an und Käsebrötchen fängt mit Käse an"
Maya quatscht und kommentiert ununterbrochen. Während sie sich in ihrer frühen Lebensanfangsphase eher zurückhaltend zeigte, kann sie mittlerweile kaum mehr ruhig sein. Ich finde die Sprache so witzig, wenn sie sagt: "Ich habe das aufgesst" und Ähnliches. Sie spielt und spricht viel mit ihrer Puppe und möchte Pepe gerne das Hasenbuch vorlesen, wenn er wieder da ist.
Außerdem fällt Opa Ali bald aus seiner Wolke, wenn die Sonne scheint und er wieder gesund ist und muss dann aber aufpassen, dass er nicht von den Autos überfahren wird und daher schnell weglaufen. "Guck mal Mama", "guck mal Papa", was ich gemalt, gemacht oder gebaut habe oder was Sophie (ihre Puppe) gemacht hat. Könnte doch nur unser Pepe auch wieder hier sein!
Die Therapie schlägt meines Erachtens nicht wirklich an. Er war zwar zeitweise gut drauf heute, was aber doch genauso gut am Aspirin gelegen haben könnte. Als ich ging und der Papa zur Nachtablöse kam, war er sehr schlapp und hatte schon wieder Fieber. Und diese Wellenbewegungen haben wir im Grunde seit gut zwei Wochen! Immerhin übergibt er sich nicht mehr! Werde erst mal Maya ins Bett bringen: "Mama, ich bin ein Baby!", zeigt aufs Notebook und sagt: "Hier gibt es auch Barbapapa drin, wie ein Fernsehen!"Jetzt geht sie gerade und macht Sophies Zahnbürste fertig, werde wohl besser mal hinterher gehen.
Außerdem fällt Opa Ali bald aus seiner Wolke, wenn die Sonne scheint und er wieder gesund ist und muss dann aber aufpassen, dass er nicht von den Autos überfahren wird und daher schnell weglaufen. "Guck mal Mama", "guck mal Papa", was ich gemalt, gemacht oder gebaut habe oder was Sophie (ihre Puppe) gemacht hat. Könnte doch nur unser Pepe auch wieder hier sein!
Die Therapie schlägt meines Erachtens nicht wirklich an. Er war zwar zeitweise gut drauf heute, was aber doch genauso gut am Aspirin gelegen haben könnte. Als ich ging und der Papa zur Nachtablöse kam, war er sehr schlapp und hatte schon wieder Fieber. Und diese Wellenbewegungen haben wir im Grunde seit gut zwei Wochen! Immerhin übergibt er sich nicht mehr! Werde erst mal Maya ins Bett bringen: "Mama, ich bin ein Baby!", zeigt aufs Notebook und sagt: "Hier gibt es auch Barbapapa drin, wie ein Fernsehen!"Jetzt geht sie gerade und macht Sophies Zahnbürste fertig, werde wohl besser mal hinterher gehen.
Abwarten!
Die erste Immunglobulininfusion hat Pepe wohl ganz gut überstanden. Jetzt bekommt er hochdosiert Aspirin. Ob die gewählte Therapie anschlägt, muss wohl noch abgewartet werden. Das hatte ich gestern irgendwie anders verstanden?! Seine Temperatur ist gesunken, was auf Grund der Aspiringabe aber nicht verwunderlich ist. Woran sie letztlich erkennen, ob die Immungloboline geholfen haben, weiß ich ehrlich gesagt noch nicht. Schmerzen hat er momentan jedenfalls nicht, was ja auch mal ganz schön ist, ist nur etwas schlapp. So, jetzt muss ich endlich los, den Papa ablösen, der sich heute bereit erklärt hat noch einmal zu übernachten. Maya wird es freuen, Pepe war damit auch zufrieden. Werde berichten, wenn es was Neues gibt.
Donnerstag, 23. Juni 2011
Kawasakisyndrom?
Ich glaube nicht wirklich dran, wenn ich mir die gegoogleten Symptome anschaue, aber ein neuer Versuch der Ratlosigkeit entgegen zu wirken! Heute Abend hat er wieder gefiebert, diesmal über 39 Grad, was bisher nicht der Fall war. Hatte die Hoffnung, dass sein kleiner geschwächter Organismus vielleicht endlich selber den Feind damit bekämpft. Irgendwann kam ein Assistenzarzt wieder mit einer Doxycylininfusion. Obwohl ich mehrfach nachgefragt hatte, ob dieses Antibiotikum auf Grund der bisher gezeigten Wirkungslosigkeit und bekannter Nebenwirkungen nicht abgesetzt werden sollte, verneinte er dieses und schloss die Infusion wieder an. Als dann endlich die Ärztin kam, hieß es, dass es doch ab könne! Was soll das!? Die neue Kanone heißt Immunglobuline gegen eventuelles Kawasakisyndrom mit anschließender hochdosierte Aspiringabe. Wenn ich es richtig verstanden habe, zeigt sich innerhalb der nächsten 12 Stunden, ob diese Vermutung mal in die richtige Richtung ging. Festzuhalten ist, dass die Liqorzellen nach wie vor Enzündungszellen zeigen (jetzt 20, statt zuvor 34, aber keine signifikante Veränderung) und auch die Leukozyten wohl erhöht sind. Insgesamt aber ein unveränderter Zustand, der nach wie vor nicht erklärt werden kann. Herzultraschall und EKG heute waren unauffällig.
Die gute Nachricht, er hat wohl keinen Tumor und auch keinen Blutkrebs oder Ähnliches.
Nächste Woche soll es dann auch noch endlich ein Ergebnis wegen der als zweites vermuteten Mykoplasmen geben, die sich dann aber sehr unbeeindruckt vom Doxycyclin gezeigt hätten.
Irgendeine Probe sei wohl auch im Labor umgefallen, daher kein aussagekräftiges Ergebnis.
Mittlerweile hätte ich mich über eine diagnostizierte Borreliose schon fast gefreut!
Ich komme mir vor, wie in einem Tunnel oder schlechtem Film! Heute übernimmt der Papa mal die Nachtschicht und wenn er Glück hat, mit Pepe allein im Zimmer. Sein Zimmernachbar Jonas durfte nämlich wieder nach Hause und hat sich riesig gefreut! War ein ganz lieber Zimmergeselle!
Ich freue mich heute auf mein eigenes Bett und wünsche mir, dass wir auch bald alle wieder nach Hause dürfen!
Die gute Nachricht, er hat wohl keinen Tumor und auch keinen Blutkrebs oder Ähnliches.
Nächste Woche soll es dann auch noch endlich ein Ergebnis wegen der als zweites vermuteten Mykoplasmen geben, die sich dann aber sehr unbeeindruckt vom Doxycyclin gezeigt hätten.
Irgendeine Probe sei wohl auch im Labor umgefallen, daher kein aussagekräftiges Ergebnis.
Mittlerweile hätte ich mich über eine diagnostizierte Borreliose schon fast gefreut!
Ich komme mir vor, wie in einem Tunnel oder schlechtem Film! Heute übernimmt der Papa mal die Nachtschicht und wenn er Glück hat, mit Pepe allein im Zimmer. Sein Zimmernachbar Jonas durfte nämlich wieder nach Hause und hat sich riesig gefreut! War ein ganz lieber Zimmergeselle!
Ich freue mich heute auf mein eigenes Bett und wünsche mir, dass wir auch bald alle wieder nach Hause dürfen!
Krankenhauskoller - Zwischen Erschöpfung und Verzweiflung
Wieder Fieber, wieder starke Kopfschmerzen und nun die Bestätigung, dass auch das 5. Antibiotikum nicht hilft, welches nach Auskunft eines befreundeten Zahnarztes gerade zwischen dem 4 und 5. Lebensjahr zu diesen blöden Nebenwirkungen (Zahnschmelzbildungsstörungen, Verfärbungen der Zähne und Knochenwachstumsstörungen) führen kann, weswegen es Kindern unter 8 Jahren eigentlich gar nicht gegeben werden soll. Die Ärzte sind auch ratlos und wollen nun alles noch mal von vorne testen, wo mir gestern noch der diesthabende Arzt erklärt hat, dass die Nachbildung des Gehirnwassers bis zu drei Wochen dauern kann und sein nun neu hinzugekommener Schwindel und der Kopfschmerz auch mit den Nachwirkungen der Lumbalpunktion zu tun haben kann. Das Einzige was feststeht, dass er Entzünungszellen im Hirnwasser hat bzw. hatte und eine Lungenentzündung, ansonsten sind sie nach einer Woche genauso schlau wie vorher. Sämtliche Laborergebnisse auf diverse Viren und Bakterien waren bisher negativ, das Mykoplasmenergebnis steht noch aus. Wären es allerdings die Mykoplasmen, hätte das Doxycyclin längst anschlagen müssen, so dass ich trotz Mayas Ausschlag, der angeblich den Verdacht stützte, auch hier nicht mit einem positiven Befund rechne. Insgeheim hatte ich gehofft, dass es ihm bis zum Wochenende wieder so gut geht, dass wir endlich wieder nach Hause können, aber das kann ich mir wohl abschminken. Wenn sie doch bloß endlich irgendwas finden würden!? Ich hoffe ja immer noch auf einen zu identifizierenden Feind, der bekämpft werden kann und nicht auf eine Autoimmunkrankheit oder sowas? Migräne schließen sie wegen des Fiebers aus und zwei Wochen wäre vermutich auch etwas lange dafür?!
Maya ist mittlerweile auch total durch den Wind, will nicht mehr in den Kindergarten und weint viel. Und zu allem Überfluss haben wir hier die Handwerker im Haus und bei dem Starkregen gestern hat es in das geöffnete und nur provisorisch gesicherte Dach reingeregent und das Wasser kommt jetzt im Badezimmer durch die Wand.
Wir sind alle am Ende und können nicht mehr! Und meinen Hausschlüssel habe auch irgendwo verloren!
Jetzt schnell noch eine Maschine Wäsche aufhängen, ne Thermoskanne Kaffee kochen und dann zurück ins Krankenhaus, die Oma wieder ablösen und weiterhoffen, dass es besser wird!!!
Maya ist mittlerweile auch total durch den Wind, will nicht mehr in den Kindergarten und weint viel. Und zu allem Überfluss haben wir hier die Handwerker im Haus und bei dem Starkregen gestern hat es in das geöffnete und nur provisorisch gesicherte Dach reingeregent und das Wasser kommt jetzt im Badezimmer durch die Wand.
Wir sind alle am Ende und können nicht mehr! Und meinen Hausschlüssel habe auch irgendwo verloren!
Jetzt schnell noch eine Maschine Wäsche aufhängen, ne Thermoskanne Kaffee kochen und dann zurück ins Krankenhaus, die Oma wieder ablösen und weiterhoffen, dass es besser wird!!!
Mittwoch, 22. Juni 2011
Gesund werden
Ich durfte letzte nacht auch mal das Krankenzimmer mit Pepe (und Jonas) teilen. Viel geschlafen haben wir nicht, da jede Veränderung am Zugang Pepe zu wütend/verzweifelten Schreiattacken inspiriert, wer will es ihm verdenken. Zwischendurch hat er einen recht friedlichen, ja fast fröhlichen Eindruck gemacht. Wir haben rumgeblödelt, "ich sehe was, was du nicht siehst" gespielt und Zahlen raten. Sogar Luftballon-hin-und-her-werfen war möglich, wenn auch nur mit dem linken Arm (rechts liegt unbeweglich auf dem Bett).
Wenn nur das Fieber endlich weggehen würde. Die Medikamentengabe macht mich auch unglücklich, ich weiß, dass die Ärzte sich alle Mühe geben und ohne Gewissheit, welcher Erreger Wurzel allen Übels ist, auch mal mit Kanonen auf eventuelle Spatzen schießen müssen, aber mit jedem Tag wird die Unsicherheit größer.
So langsam fragt man sich auch, wie es denn weiter gehen soll. Man kann ja seine Arbeit nicht einfach aufgeben, auch wenn man im Moment wenig Ruhe hat, sich auf den beruflichen Tagesablauf zu konzentrieren. Mein 15-Stunden-Korrektur-Marathon am Montag (wo ich dann meinen Pepe gar nicht gesehen habe, was mir auch wirklich weh getan hat) hat mir zwar etwas Luft verschafft, aber trotzdem ist die Situation alles andere als entspannt. Nudi muss auch irgendwann mal wieder ins Büro; ihre 5 Tage Kinder-krank-frei sind aufgebraucht.
Zusätzlich macht unsere Baustelle (wie immer) noch zusätzliche Arbeit. Heute hat ein extremer Regenguss nicht nur den Neubau (wegen eines offenen Fensters) unter Wasser gesetzt. Zusätzlich hat der Altbau einen nicht unerheblichen Wasserschaden abbekommen. Das Wasser kommt im alten Bad aus der Deckenlampe (natürlich gibt es jetzt kein Licht mehr) und auch in nicht unerheblicher Menge aus den Wänden. Dazu habe ich noch vorsichtshalber einen Wandschrank abgeschraubt, weil ich Angst hatte, dass er aus der maroden Wand auf einen gemütlichen Klogänger fällt. Musste die schimmlige Tapete abreißen. Das Wasser ist also offensichtlich schon länger in der Wand (hat ja auch heute nicht zum ersten Mal geregnet, wenn auch zuvor nie so doll).
Ich habe jetzt den Eindruck, dass es reicht. Vielleicht kann ja zur Abwechslung mal der Weg bergauf gehen.
Danke für Eure lieben Wünsche und auch die Unterstützung, die wir erhalten haben. Es ist schön, zu spüren, dass es viele Menschen gibt, die an uns denken. So muss es doch langsam auch mal einen Schritt nach vorne geben.
Wenn nur das Fieber endlich weggehen würde. Die Medikamentengabe macht mich auch unglücklich, ich weiß, dass die Ärzte sich alle Mühe geben und ohne Gewissheit, welcher Erreger Wurzel allen Übels ist, auch mal mit Kanonen auf eventuelle Spatzen schießen müssen, aber mit jedem Tag wird die Unsicherheit größer.
So langsam fragt man sich auch, wie es denn weiter gehen soll. Man kann ja seine Arbeit nicht einfach aufgeben, auch wenn man im Moment wenig Ruhe hat, sich auf den beruflichen Tagesablauf zu konzentrieren. Mein 15-Stunden-Korrektur-Marathon am Montag (wo ich dann meinen Pepe gar nicht gesehen habe, was mir auch wirklich weh getan hat) hat mir zwar etwas Luft verschafft, aber trotzdem ist die Situation alles andere als entspannt. Nudi muss auch irgendwann mal wieder ins Büro; ihre 5 Tage Kinder-krank-frei sind aufgebraucht.
Zusätzlich macht unsere Baustelle (wie immer) noch zusätzliche Arbeit. Heute hat ein extremer Regenguss nicht nur den Neubau (wegen eines offenen Fensters) unter Wasser gesetzt. Zusätzlich hat der Altbau einen nicht unerheblichen Wasserschaden abbekommen. Das Wasser kommt im alten Bad aus der Deckenlampe (natürlich gibt es jetzt kein Licht mehr) und auch in nicht unerheblicher Menge aus den Wänden. Dazu habe ich noch vorsichtshalber einen Wandschrank abgeschraubt, weil ich Angst hatte, dass er aus der maroden Wand auf einen gemütlichen Klogänger fällt. Musste die schimmlige Tapete abreißen. Das Wasser ist also offensichtlich schon länger in der Wand (hat ja auch heute nicht zum ersten Mal geregnet, wenn auch zuvor nie so doll).
Ich habe jetzt den Eindruck, dass es reicht. Vielleicht kann ja zur Abwechslung mal der Weg bergauf gehen.
Danke für Eure lieben Wünsche und auch die Unterstützung, die wir erhalten haben. Es ist schön, zu spüren, dass es viele Menschen gibt, die an uns denken. So muss es doch langsam auch mal einen Schritt nach vorne geben.
Dienstag, 21. Juni 2011
Kurzer Zwischenstand
Pepe geht es leider immer noch nicht gut. Er hat nach wie vor immer wieder starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Fieber und ist mittlerweile sehr geschwächt. Der erste Verdacht auf Borreliose hat sich nicht bestätigt, so dass sie nun auf Mykoplasmen behandeln (ein Bakterium, welches überall vorkommen kann und im Normalfall nicht unbedingt gefährlich ist, bei ihm aber wohl die Hirnhaut und Lunge befallen hat.) Die Laborergebnisse stehen noch aus. Was den Verdacht unterstützt sind Mayas rote Flecken am Körper, die wir deswegen gestern aus der Kita abholen durften. Sie ist im Gegensatz zu ihrem Bruder aber - bis auf die allgemeine Verwirrtheit auf Grund der momentanen Situation hier - gut drauf und darf nach Rücksprache mit dem Kinderartz auch wieder in den Kindergarten! Pepe bekommt jetzt ein fünftes Antibiotikum in der Hoffnung, dass es hilft, welches für Kinder eigentlich gar nicht zugelassen ist, da es zu Zahnverfärbungen, Zahnschmelzstörungen und Knochenwachstumsstörungen kommen kann. Ich hätte auch "nein" sagen können zur der gewählten Therapie, aber letztlich blieb uns kaum eine Wahl, oder? Es scheint in ganz ganz langsamen Schritten bergauf zu gehen, aber nach ein paar besseren Momenten bricht er immer wieder ein und will eigentlich nur seine Ruhe haben, die er im Krankenhaus jedoch nur selten findet. Zu den routinemäßigen nächtlichen Störungen schrie gersten gegen halbvier auch noch eine Halbstarke, da sie wohl auch keine Lust mehr auf Krankenhaus hatte. Es gab jedenfalls einen ohrenbetäubenden Aufstand. Mitterweile haben wir unser Einzelzimmer wieder aufgeben müssen und den 13 jährigen Jonas mit drin, dem es ähnlich schlecht geht wie Pepe und der zu allem Überfluss auch noch alleine dort verweilen muss, da seine Mutter gerade einen Bandscheibenvorfall hatte und nicht lange sitzen soll. Ich hätte vorhin beinahe mitgeweint, der er so schrecklich Heimweh hat und dazu die Situation, dass er nicht weiß, was mit ihm los ist. Und so probieren sie bei ihm die ähnliche Kette wie bei Pepe durch, in der Hoffnung, eine Ursache zu finden.
Wir hoffen, dass Pepes jetzige Therapie mit Doxycyclin bald besser anschlägt und vielleicht die Laborergebnisse etwas Licht ins Dunkel bringen.
Ich fahre gleich wieder zurück ins Krankenhaus die Oma ablösen!
Danke schon einmal für die vielfältigen Nachfragen, Besserungswünsche und Unterstützungsangebote und ich hoffe, dass er bald wieder der "Alte" ist.
Wir hoffen, dass Pepes jetzige Therapie mit Doxycyclin bald besser anschlägt und vielleicht die Laborergebnisse etwas Licht ins Dunkel bringen.
Ich fahre gleich wieder zurück ins Krankenhaus die Oma ablösen!
Danke schon einmal für die vielfältigen Nachfragen, Besserungswünsche und Unterstützungsangebote und ich hoffe, dass er bald wieder der "Alte" ist.
Sonntag, 19. Juni 2011
Versuchskaninchen
Immer noch Fieber, immer noch Kopfschmerzen, immer noch sehr schwach. Er sagt, dass er bald stirbt. Es ist wirklich so furchtbar, nichts hilft. Heute haben sie seine Lunge geröntgt und nun festgestellt, dass er wohl eine Lungenentzündung hat, evtl. durch Mykoplasmen ausgelöst, die auch eine leichte Hirnhautentzündung verursachen. Also Penicillin wieder weg, ein neues zusätzliches Antibiotikum zu dem, welches es gestern noch gab und weil sie sich auch hierbei unsicher sind, noch ein Mittel gegen Viren dazu. Ich sehne mir den Dienstag herbei in der Hoffnung, dass das Labor etwas Licht ins Dunkel bringt. Immerhin hatten wir heute Nacht das Zimmer für uns alleine und somit etwas mehr Schlaf als sonst.
Samstag, 18. Juni 2011
Kurzer Zwischenstand
Nun sind wir am Donnerstag doch zur Bult gefahren, weil sich der Wurm wieder übergeben hat. Letzte Diagnose lautet Verdacht auf Borreliose, da Entzündungszellen im Hirnwasser entdeckt wurden. Dummerweise springt die Penicillingabe, die er nun intravenös bekommt, (noch) nicht so richtig an, so dass er nun noch ein zweites Antibiotikum bekommt. Am Dienstag erfahren wir mehr, bis dahin ist die angelegte Bakterienkultur gewachsen, wenn es denn überhaupt die Ursache ist. Es ist nun schon der 10 Tag infolge, an dem er Temperatur hat, sich mindestens einmal am Tag übergibt, schrecklich starke Kopfschmerzen sowie nun auch Hand-/Armschmerzen vom Zugang hat. Und wir sitzen hilflos daneben und können nichts tun und sagen immer, dass es bald besser werden würde, aber das wird es irgendwie gar nicht! Es muss doch endlich mal besser werden!!!!
Dienstag, 14. Juni 2011
Wieder ...
... übergeben, immer noch Temperatur, Kopfschmerzen und Übelkeit! Alex war mit Pepe heute noch mal zum Arzt, da es so gar nicht besser werden will. Seine Entzündungswerte sind wohl erhöht, so dass es (auch) auf eine bakterielle Infektion hindeutet. Er bekommt jetzt zusätzlich ein Antibiotikum. Sowas hatten wir wirklich noch nicht! Bis Ende der Woche soll er daheim bleiben und das, wo doch Maya morgen ihren Schnuppertag in Pepes Kindergarten hat.
Montag, 13. Juni 2011
Die beste Zeit!?
Mir ist gerade bewusst geworden, dass dies vielleicht die beste Zeit in unserem Leben ist. Die Ausbildung ist abgeschlossen, wir haben beide einen sicheren Job, der uns ernährt, die Kinder sind in einem Alter, in dem sie sich noch über Kleinigkeiten freuen und froh sind, wenn Mama und Papa mit ihnen zusammen sind und mit ihnen spielen, körperlich sind wir noch einigermaßen fit, auch wenn die ersten Zipperlein ab und zu auftauchen. Eigentlich sollte wir uns dies jeden Tag bewusst machen, wenn wir uns mal wieder über Kleinigkeiten ärgern. Ich glaube, wenn die Knirpse erst in die Pubertät kommen, kommen härtere Zeiten auf uns zu. Wie sagt man doch so schön: "Kleine Kinder, kleine Sorgen, große Kinder, große Sorgen!" Also einfach die schönen sommerlichen Tage und Abende genießen!!!
Sonntag, 12. Juni 2011
"Ich habe fertig gebest!"
So Maya heute Morgen, nachdem sie mit unserem Staubwedel über den Fußboden gewischt hat.
Und unser Pepe vegetiert seit Donnerstag vor sich hin. Hat immer wieder starke Kopf- und Bauchschmerzen, so dass er sich auch immer wieder übergeben muss und sagt, er möchte sterben oder er würde gleich sterben. Dazu ist er noch abslolut ungerecht uns gegenüber. Er will noch nicht einmal fernsehen oder eine Geschichte vorgelesen bekommen. So kenne ich ihn gar nicht! Gestern hatten wir den Notarzt da, der aber auch nichts machen konnte, außer zu sagen, wir müssten abwarten und dass es wohl ein Virusinfekt sei . Und nun ernährt er sich weiterhin von Pracetamol und Vomex und zwischendurch mal ein Brötchen oder Ähnliches und Wasser, was ein paar Stunden später wieder rauskommt. Habe schon zweimal gedacht, wir sind über den Berg, war dann aber anders und er ist wieder eingebrochen. So langsam müsste doch endlich Besserung in Sicht sein! Armer Kerl!
Und unser Pepe vegetiert seit Donnerstag vor sich hin. Hat immer wieder starke Kopf- und Bauchschmerzen, so dass er sich auch immer wieder übergeben muss und sagt, er möchte sterben oder er würde gleich sterben. Dazu ist er noch abslolut ungerecht uns gegenüber. Er will noch nicht einmal fernsehen oder eine Geschichte vorgelesen bekommen. So kenne ich ihn gar nicht! Gestern hatten wir den Notarzt da, der aber auch nichts machen konnte, außer zu sagen, wir müssten abwarten und dass es wohl ein Virusinfekt sei . Und nun ernährt er sich weiterhin von Pracetamol und Vomex und zwischendurch mal ein Brötchen oder Ähnliches und Wasser, was ein paar Stunden später wieder rauskommt. Habe schon zweimal gedacht, wir sind über den Berg, war dann aber anders und er ist wieder eingebrochen. So langsam müsste doch endlich Besserung in Sicht sein! Armer Kerl!
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